Bland förslagen:

• att behandlingen av personuppgifter i en forskningsdatabas ska regleras i en särskild lag, lagen om forskningsdatabaser (forskningsdatabaslagen). Lagen reglerar bl.a. vilka forskningshuvudmän som ska få ansvara för forskningsdatabaser och vilka skyddsåtgärder som krävs för att en forskningsdatabas ska vara rättsenlig.
• såväl de statliga högskolorna och universiteten som de privata lärosätena som omfattas av offentlighetsprincipen samt har examensrätt, ska enligt förslaget få behandla personuppgifter i forskningsdatabaser.
• en grundläggande skyddsåtgärd som som föreslås är att en forskningsdatabas måste godkännas enligt etikprövningslagen.
• all forskning som ska använda uppgifter i en forskningsdatabas ska vara etikgodkänd. I och med detta föreslås ändringar i etikprövningslagen som möjliggör dessa skyddsåtgärder.
• föreslår är en ny bestämmelse om forskningssekretess i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) och en motsvarande bestämmelse om tystnadsplikt hos privata forskningshuvudmän i forskningsdatabaslagen.
• Utöver att en forskningsdatabas kommer att vara föremål för tillsyn (av Datainspektionen), föreslår utredningen att Vetenskapsrådet ska få i uppgift att följa upp forskningsdatabaser som skapas med stöd av den nya lagen.
• ytterligare en viktig skyddsåtgärd som föreslås är att ge forskningspersonerna möjlighet till insyn i hur de egna uppgifterna hanteras i forskningsdatabasen.

Särskild utredare: Cecilia Magnusson Sjöberg

Köp ditt eget exemplar av utredningen och ta del av kompletta analyser och förslag!